El cuidador es aquella persona que asume la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario a usuarios dependientes. En ella, aparecen a menudo una amplia variedad de problemas de orden físico, psíquico y socio-familiar constituyentes de un síndrome denominado como carga del cuidador.
Existen diferentes tipos de cuidadores:
- Cuidador formal: los profesionales del ámbito sociosanitario (terapeutas ocupacionales, enfermeras, trabajadores sociales, médicos…) que intervienen directa o indirectamente en el cuidado de la persona dependiente.
- Cuidador informal: la persona familiar o no, que mantiene contacto humano de manera estrecha con el usuario incapacitado que, a diario le satisface necesidades básicas, lo mantiene vinculado a la sociedad y lo provee de afecto.
El bienestar del cuidador principal depende de:
- Su propia salud
- De la ayuda que reciba de su familia (apoyo emocional y reconocimiento de otros familiares)
- De la capacidad de las instituciones a adecuarse a sus necesidades
- De la información que tiene sobre la enfermedad, la propia tarea de cuidar, su forma de enfrentarse a la situación de cuidado y el estilo de resolver los problemas y la capacidad para superar momentos complicados.
Las etapas del cuidador son las siguientes:
- Entusiasmo: periodo en el que las expectativas son muy altas, no dan miedo las dificultades.
- Estancamiento: se notan los primeros signos de cansancio y desilusión. El cuidador parece sentirse vacío y estar siempre en el mismo punto de partida. Comienzan a aparecer los primeros signos de irritabilidad, impaciencia, disgusto y nerviosismo.
- Frustración: afloran sentimientos o sensación de fracaso y de culpa. Surgen los primeros síntomas de ansiedad. Su cuerpo también comienza a resentirse, apareciendo molestias físicas. Se siente paralizado e impotente ante la nueva situación.
- Apatía: es la fase límite y culminante. Ha entrado en un círculo vicioso en el que las relaciones resultan impersonales y sin participación afectiva. La actividad se percibe ya como una carga insuperable que no ofrece ninguna satisfacción. Nota que nada funciona ya debidamente, ni el trabajo ni su vida personal. Sus problemas de salud se agravan.
La carga a la que se ve sometido le cuidador puede expresarse en distintas áreas afectando a nivel físico, psíquico y sociofamiliar.
¿Cómo se detecta?
Se han propuesto varios instrumentos de medida, como el Zarit Burden Interview, el Careguiver Stress Test y el Índice de Esfuerzo del Cuidador.
Consecuencias del cuidado sobre el cuidador y la familia:
Es frecuente que las personas que cuidan a una persona mayor dependiente experimenten cambios en las relaciones familiares, en el trabajo y en su situación económica. Así como, en su tiempo libre, en su salud y en su estado de ánimo.
También, aunque se tienda a considerar que los cambios que ocurren durante el tiempo de cuidado son únicamente negativos, algunos pueden ser positivos, como la satisfacción de cuidar.
Otro cambio típico es la inversión de «papeles». Es decir, la hija se convierte en cuidadora de su madre variando así la dirección en la que se produce el cuidado habitual de padres e hijos. Este cambio de papeles requiere una nueva mentalidad respecto al tipo de relación que existía anteriormente entre padres e hijo y exige al cuidador (esfuerzo de adaptación).
Es habitual que la persona mayor dependiente se vaya a vivir con el cuidador principal y su familia. Además, el cuidado de esta implica muchas tareas, tiempo y dedicación. Un tiempo y una dedicación que en ocasiones la pareja o los hijos echan de menos para ellos.
Indicadores de alarma sobre el estado de salud del cuidador:
- Abandono del cuidado personal
- Aumento o pérdida significativa de peso
- Fatiga y agotamiento
- Falta de esperanza
- Apatía, sentimiento de culpa
- Quejas difusas, rechazo de soluciones parciales
- Sentimiento de aislamiento y soledad
- Irritabilidad
- Abuso de sustancias tóxicas y fármacos
- Dificultades de concentración
Consejos para el cuidador:
- Promocionar la independencia del paciente
- Utilizar recursos públicos (centros de día, residencias de respiro, teleasistencia…)
- Planificarse:
- Marcarse objetivos realistas y a corto plazo
- Planificar las actividades diferenciando las tareas importantes de las urgentes
- Ser capaz de delegar (familiares, asalariados), no somos imprescindibles
- Cuidar el descanso y la alimentación
- Hacer ejercicio diario
- Planificar tiempo libre, sin la persona a cuidar, a diario y semanal
- Aceptación:
- Todos tenemos un límite
- No olvidarse de uno mismo vs “autosacrificio”
- Pedir ayuda al detectar el agotamiento
- Apoyarse en los profesionales:
- Aprender técnicas de relajación, visualización, yoga…
- Aprender de la enfermedad para afrontar los cambios futuros
- Favorecer la automotivación y no centrarse en los “fallos”
- Poner límite a las demandas del enfermo: decir NO sin sentirse culpable
- Expresar a otros las frustraciones, temores y resentimientos.
Integrar a la persona a cuidar:
- Dejar que la persona tome el mayor número posible de decisiones. Por ejemplo, permitir que la persona decida qué ropa ponerse, qué comer o cuándo quiere ir a la cama.
- Ayúdele a tener el mayor control posible
- Facilitar las cosas en casa, se pueden hacer las modificaciones pertinentes en la casa, que permitan realizar las cosas con la menor ayuda
- No buscar la perfección, permitirnos errores está bien de vez en cuando
- Lo más difícil de dejar que alguien haga algo por sí solo es saber que, usted podría hacerlo mejor o más rápido.
- Reconocer el esfuerzo y el resultado, esto ayudara a la persona a sentirse bien por hacer las cosas por sí misma.
- No quitarles toda su responsabilidad, hay que recordar que todos tenemos hábitos, rutinas y costumbres, y que en la medida de lo posible pueden seguir realizando sus actividades, por ejemplo: cuidar sus plantas o sus mascotas.
Decálogo del cuidador:
- Pida ayuda sin esperar a que la gente se la ofrezca. Quizá los demás no saben cuándo la necesita.
- Aceptar tu nueva realidad. Infórmese y utilice los recursos de la comunidad.
- Planifique las actividades y el futuro y organice su tiempo con el fin de buscar un momento del día para uno mismo. Un baño relajante, leer un libro o simplemente descansar es básico para poder seguir cuidando.
- No se automedique
- No abandone la relación con sus amistades
- No juzgue sus propios sentimientos, no son buenos ni malos
- Exprese sus pensamientos y emociones
- Ponga límites
- Integre a los demás familiares, que deben colaborar con ayuda física, económica y moral.
- Acuda a las asociaciones de familiares y/o los grupos de ayuda mutua, ya que desempeñan un papel indispensable en la provisión de soporte, información y consejo a los pacientes y sus cuidadores.
- Tiene derecho a cambiar de ideas, opiniones y planes porque la enfermedad es cambiante y tengo derecho a buscar lo mejor para mí.
“Cuidarse no es un acto de egoísmo, es un acto de suma responsabilidad”
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